S’éveiller sur la narcolepsie

jeudi 7 mars 2019 3:30

Qu’elle soit en train de marcher, de manger ou encore de discuter, la personne atteinte de narcolepsie peut s’endormir en l’espace de quelques secondes.

Julianne Béliveau


La narcolepsie est une maladie neurologique touchant un individu sur 2000, selon la Société Canadienne du Sommeil, et est caractérisée par un excès de sommeil se manifestant à des périodes inappropriées au cours de la journée : portrait d’un mal étonnant où la somnolence s’impose tout au long d’une vie.  

Pierrette Morency, 74 ans, vit avec la narcolepsie depuis plus de quarante ans. S’endormant d’abord sur les bancs d’école, puis au volant de sa voiture, celle-ci décide, vers la fin trentaine, d’aller consulter un médecin. En effet, la fatigue envahit de plus en plus son quotidien et elle n’arrive pas à maintenir un emploi stable.  

«Quand les enfants étaient jeunes, je dormais pratiquement toutes les heures. Je préparais le dîner, et je m’endormais dans mon assiette», explique Mme Morency. On lui prescrit alors des stimulants, sous forme de comprimés, qu’elle doit prendre trois fois par jour, afin de demeurer éveillée pendant la journée.

Comme la majorité des gens atteints de narcolepsie, Mme Morency souffre également de cataplexie, qui se définit par une perte de tonus musculaire déclenchée par une émotion forte, souvent positive, comme la surprise ou le rire. Lors d’une crise de cataplexie, la personne atteinte peut sentir ses genoux faiblir, de même que sa mâchoire, son cou, ainsi que ses paupières, et ce, pendant quelques secondes ou quelques minutes.

«Si tu pars à rire ou à pleurer intensément, tu peux tomber par terre. Ta vision s’embrouille, tu perds tes moyens et tu as de la misère à parler», indique Mme Morency.  

Pour celle-ci, c’est la chiropratique qui a changé sa qualité de vie. Malgré tout, cette dernière avoue que la maladie demeure handicapante à certains niveaux, comme l’incapacité à conduire sur de longues distances.  

Apprivoiser la maladie

Depuis maintenant 33 ans, la narcolepsie touche également Jacques Clairoux, directeur de la Fondation Sommeil, organisme québécois à but non lucratif visant à faire connaître les troubles du sommeil. Il qualifie la somnolence comme une perte de conscience qui peut parfois s’accompagner de rêves lucides. La fréquence à laquelle M. Clairoux expérimentait ces rêves d’apparence réelle a diminué depuis qu’il a commencé à faire des séances de bâillements.

«Un jour, j’ai décidé de faire un pied de nez à l’excès de somnolence. Elle a une sorte de goût, une sorte de présence, cette somnolence. De ce fait, quand je la sens naître en moi, je commence à bâiller, et ce, jusqu’à ce que je tombe en sieste», mentionne-t-il.

La meilleure façon de réduire les symptômes de la narcolepsie demeure de faire des siestes régulièrement, même sous médication. En effet, les stimulants aident à rester éveillé, mais n’enrayent pas pour autant la somnolence.

M.Clairoux affirme qu’il est également important de gérer le temps de sieste, car si la personne tombe dans un sommeil profond, il est beaucoup plus difficile pour elle de se réveiller par la suite. Elle peut notamment s’éveiller dans un état qualifié «d’ivresse du sommeil», qui se caractérise par la sensation d’une bouche pâteuse, un manque d’équilibre et une humeur massacrante.

Vers une meilleure compréhension de la narcolepsie

Selon le docteur Alex Desautels, neurologue spécialiste et dirigeant de la clinique des troubles du sommeil de l’hôpital Sacré-Coeur, l’une des causes neurologiques de la narcolepsie réside dans la diminution de l’hypocrétine, une molécule du cerveau qui s’occupe des fonctions végétatives du corps. Ces dernières régulent les fonctions autonomes du corps, comme le rythme respiratoire et cardiaque, ainsi que le sommeil.

L’hypocrétine possède donc un effet direct sur les états de conscience, soit l’éveil et le sommeil. Ainsi, chez une personne en manque d’hypocrétine, l’éveil ne persiste pas dans le temps, engendrant de la somnolence. C’est pour cette même raison que le sommeil chez les personnes atteintes de narcolepsie est plus fragmenté au cours de la nuit.

«Il y a en général deux pics d’incidence au développement de la narcolepsie: vers l’âge de 15 ans et autour de 35 ans», affirme le neurologue.

La narcolepsie est encore aujourd’hui incurable, mais les recherches dans le domaine évoluent. En effet, des chercheurs de l’Université Stanford en Californie, en collaboration avec l’équipe dirigée par le docteur Desautels, ont découvert récemment le gène de la maladie. Selon leur hypothèse, il existerait une composante auto-immune impliquée dans la pathologie.

Cette découverte est synonyme d’espoir pour les personnes atteintes de narcolepsie, mais également pour l’ensemble des 80 troubles du sommeil qui, par leur nature mystérieuse, demeurent banalisés et incompris de plusieurs.

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